Graag wil ik me voorstellen als blogger op deze website. Ik ben Chantal van Birgelen, geboren op 13…

Wat als je als medewerker van Zorgbelang zelf de vraag krijgt om je je als ervaringsdeskundige in te zetten? Dat is slikken. Opeens besef je dat je aan de andere kant van de tafel zit….

Ervaringsdeskundigheid
Bij Zorgbelang Brabant hebben we verschillende programmalijnen waaronder Ervaringsdeskundigheid. Een onderwerp wat me na aan het hart ligt. Mensen met een ervaring begeleiden en inzetten om hun ervaringsverhaal te vertellen. Om zo hun kennis en ervaringen over te brengen op lotgenoten, hulpverleners, beleidsambtenaren of studenten.

Lotgenoten putten hier kracht uit, hulpverleners kunnen hiervan leren om hun (toekomstige) werk beter te laten aansluiten op de wensen en behoeften van de hulpvrager.

De kracht zit in de ervaringsdeskundige zelf. Niemand dan de ervaringsdeskundige zelf kan beter verwoorden wat hij/zij ervaart en hoe de zorg het beste kan aansluiten op zijn/haar wensen en behoeften.

Eigen ervaringen
Tijdens de periode dat m’n vader bijna twee maanden op de IC heeft gelegen, heb ik veel gezien van de zorg.

image

Ik zag nu een heel andere kant van de zorg dan wat ikzelf zie als ik voor mijn eigen klachten naar het ziekenhuis moet.

In die periode hield ik me echter niet meer bezig of de zorg beter zou kunnen. Ik was alleen maar gefocust op welke zorg werd gegeven om vader zo lang mogelijk in leven te houden. Elke dag weer en dat 55 dagen lang. Een hel want ik voelde me zo machteloos om hem aan alle toeters en bellen te zien liggen. Hij kon zich nauwelijks nog verroeren, laat staan praten.

Mentaal was het daarom een erg zware tijd waarvan het enige positieve was dat we als familie dichter naar elkaar groeiden. Maar helaas was alle strijd voor niets geweest. Vader heeft het niet overleefd.

De verandering
Deze periode heeft me doen veranderen. In mentale zin. Sneller geraakt door situationele beelden. Het is niet niks wat je op een IC meemaakt. Het is een wereld op zich. Zo complex. Er wordt op leven en dood gestreden. Iedereen doet daar ongelooflijk zijn best.
En toch……toch heb ik ook gezien dat het beter kan. En dat sijpelde na het overlijden van m’n vader druppelsgewijs binnen. Als een lekkende kraan. En een bakje eronder om de druppels op te vangen. Elke dag weer.

image

Nu, drie jaar later, is dat bakje vol. Ik wil dat bakje kwijt maar ik weet alleen niet hoe.

Draaglast
Vorig jaar had ik al een poging ondernomen om het een plekje te geven door het opvragen van het medische dossier van m’n vader. Ik wilde gewoon iets tastbaars hebben. In het ziekenhuis lag zijn dossier. Een dossier wat ik graag wilde zien, voelen, lezen.
Maar toen ik zag dat we als familie een papieren berg moesten doorworstelen, heb ik de envelop maar ergens onderaan de stapel van m’n post gelegd. En daar ligt hij nog steeds….

En dus lekte de kraan verder. Het bakje werd voller en voller. Hulp om mijn last draaglijk te houden, werd steeds groter. Een nopender om misschien toch professionelere hulp in te schakelen.

image

Plots bedacht ik me dat ik de IC-afdeling zou kunnen mailen met de vraag óf en op welke wijze ik nog verbeterpunten zou kunnen indienen. Misschien een andere manier om die last kwijt te raken. En gelukkig, dat kon.

Een zwaar gesprek
Al heel snel daarna kon ik met de intensivist spreken. Een heel aardige arts die open stond voor alle verbeterpunten die ik aandroeg. Alhoewel ik van te voren wist dat het geen makkelijk gesprek zou worden, viel het me enorm zwaar. Alle gebeurtenissen uit die periode kwamen naar boven, kleine dingen werden groot. Ik zag flitsen van beelden van de IC en het bed. Dat eeuwige bed waar we uren hebben doorgebracht tussen hoop en vrees. De uren die we doelloos in de gang doorbrachten met onze ziel onder de arm. Niemand die een luisterend oor kon bieden. Het zelf maar uitvogelen hoe we met vader moesten communiceren terwijl hij niet kon praten of bewegen. De hygiëneregels die niet werden nageleefd. De infecties die optraden, keer op keer.
Tijdens dat telefonisch gesprek heb ik alles verteld wat op m’n hart lag. Gelukkig bleef de arts rustig en stond ze open voor m’n verbeterpunten. En dat voelde goed.

image

Oppakken van verbeterpunten
Nadat alles eruit was, bedankte ze me voor het nuttige gesprek. Ze gaf aan dat ze eigenlijk nog nooit van familie of naasten had gehoord hoe zij de IC-periode hadden ervaren. En omdat ze nooit iets hoorde, ging ze er vanuit dat ze het goed deden. Maar nu ze m’n ervaringen hoorde, trok ze een andere conclusie: er is nog veel te verbeteren. Ook nog na drie jaar.
Ze had zes verbeterpunten genoteerd waarmee ze aan de slag zou gaan.

En verder….
Net toen ik dacht dat het gesprek beëindigd zou worden, vroeg ze me of het voor mijn verwerking zou helpen om een keertje op de afdeling langs te komen. En of ik met de intensivisten en IC-verpleegkundigen m’n ervaringen wilde delen. Ik moest even slikken. Deze vraag had ik niet zien aankomen. Het was al een hel of a job om alles aan de telefoon te vertellen. Laat staan om nog terug te keren naar de plek waar zich alles had afgespeeld. Daarnaast voelde het vreemd om deze vraag nu zelf gesteld te krijgen.

Aan de arts vertelde ik dat ik in m’n werk normaal die vraag aan anderen stel. Maar nu gebeurde het dus andersom. Ondanks dat het me erg moeilijk leek, heb ik aarzelend ingestemd. Eigenlijk kon ik ook niet anders want ik weet hoe waardevol het voor hulpverleners kan zijn om van ervaringsdeskundigen te horen hoe ze hun werk doen. En waar nog kansen liggen op verbetering.

Ze stelde voor dat, mocht ik het moeilijk vinden, om het dan samen te doen.

image

Dat is natuurlijk ook een optie. Dan sta je er niet alleen voor. Maar om niet overhaast te werk te gaan, zou ze me over een maand terug bellen. Dan kan ik aangeven of ik het echt wil en aankan.

Toen het gesprek was beëindigd, voelde ik dat er plots een last van m’n schouders was gevallen. Ik was enorm opgelucht dat ik alleen al m’n verhaal heb kunnen vertellen.

Ik ga het doen
Inmiddels zijn we enkele weken verder. Ik merk dat ik aan het idee ga wennen om m’n ervaringen te gaan delen. Het zal vast moeilijk worden maar de kans om m’n verbeterpunten rechtstreeks met een groep intensivisten en IC-verpleegkundigen te mogen delen, krijg je niet vaak.
Hopelijk kan ik op die manier als ervaringsdeskundige ook mijn steentje bijdragen aan een betere zorg. In dit geval voor de IC. Waarbij mijn doel is om een betere en draaglijkere situatie te creëren voor zowel de patiënt maar zeker ook voor de familie en naasten. En hoewel ik me terdege besef dat het moeilijk zal worden om mijn ervaringen met dit erg persoolijke onderwerp te delen, ga ik het toch doen. Hoe dan ook. Al dan niet samen met de arts.

image