BroedplaatsZ is niet 'alleen maar' een plaats waar zorggebruikers hun ervaringen delen. U deelgenoot maken van hun dagelijkse…

In de aanloop naar de autismeweek worden er een drietal interviews geplaatst in het stadsnieuws, deze verschijnen ook op BroedplaatsZ
In dit interview Lisa van Turnhout aan het woord.

Tot aan haar 16e jaar heeft Lisa niet gesproken. Wel met haar ouders, zussen en broer maar niet met anderen.
Zij had sterk het gevoel dat zij achter glas leefde.
Nu gaat het goed met Lisa. Zij kreeg de diagnose autisme in 2004 en zij woont nu samen met 3 anderen en wordt begeleid door het RIBW.

lisa

Lisa is een jonge vrouw van 26 met duidelijke ambities. Lisa volgt een opleiding voor ervaringsdeskundige en gaat volgende week stage lopen in het team Herstel Ondersteunende Zorg. De opleiding is behoorlijk pittig en voltijds. De reden dat de opleiding een succes is, is haar motivatie en de ervaring dat dit is wat zij graag doet. Dat haar leven verder heel gestructureerd verloopt is hier helpend bij. Het is een particuliere opleiding en niet alleen bedoeld voor autisme. De deelnemers zijn divers en werken en leren vanuit de visie van “Howie the harp”. Lisa zegt dat door de opleiding haar leven en zijzelf positief veranderd is.

Als ik haar vraag of zij iets over haar leven vóór de opleiding wil vertellen, zegt ze: ”Ik was onzeker , angstig en mensenschuw. Dat ben ik nu niet meer. Voor het eerst in mijn leven heb ik het gevoel dat ik participeer en de regie heb.”

Lisa heeft tot nu een rumoerig leven achter de rug, ze vertelt dat zij uit een complex gezin komt en een tweelingzus, nog een zus en een broer heeft. Vroeger zocht zij steun bij haar tweelingzus. Nu zijn de rollen meer gelijk en kan Lisa ook haar zus steunen. Het doet haar zichtbaar goed als ze dit vertelt. Ze is trots op wat zij bereikt heeft.

Lisa zegt dat zij altijd een buitenbeentje is geweest. Ik zag er ook anders uit, bril en beugel,  maar vooral; ik praatte tegen niemand. Dat was voor anderen reden om haar te pesten. Het pesten heeft veel impact gehad op het volgen van onderwijs maar met name gezorgd voor depressiviteit.
Vanaf het moment van de diagnose, Lisa was toen 14 jaar, heeft zij begeleiding gehad vanuit Autismepraktijk Marloes de Rijk. Marloes heeft er voor gezorgd dat Lisa werd opgenomen op De Steiger.
Lisa heeft haar HAVO met certificaten gehaald door uitval wegens ziekte. Met 16 jaar kreeg Lisa een forse depressie,  o.a. door het pestverleden, en heeft zij ongeveer 1,5 jaar op bed gelegen met veel angsten. Lisa 2 jaar opgenomen in GGZ instelling de Steiger te Dordrecht. Een kliniek specifiek voor jonge mensen met autisme. Daar heeft zij behandeling ondergaan voor de angsten en depressie. En tegelijkertijd heeft Lisa geleerd dat zij veel behoefte heeft aan duidelijkheid en structuur. Door de structuur en antidepressiva is Lisa de depressie de baas geworden en is zij kunnen gaan praten. Dat ging heel stapsgewijs. Voor het eerst in haar leven kreeg zij  vrienden. En niet de vrienden van haar tweelingzus, maar “eigen vrienden”.

Lisa heeft een aantal jaren in het dierenasiel gewerkt en via een schriftelijke opleiding van het LOI, MBO Dierenverzorging niveau 3 gedaan. Ingegeven door de omgeving die zei dat Lisa beter niet met mensen kon werken. Ze zou daar niet geschikt voor zijn wegens gebrek aan geen empathie en sociale intelligentie.
Lisa klinkt strijdbaar als zegt dat ze door het stigma wat heerst over autisme, kansen heeft gemist. Zij wil straks met haar certificaat als ervaringsdeskundige laten zien dat het niet is wat iedereen denkt. Het is haar ambitie om anderen individueel te coachen als ervaringsdeskundige. Zij wil anderen helpen de patiëntenrol af te kunnen leggen en er weer een sociaal gewaardeerde rol voor terug te krijgen. Zoals ze zelf heeft kunnen doen.

Ik vraag haar hoe dat kan?
Lisa zegt dat er tools zijn die helpen om gefragmenteerde informatie te kunnen verwerken. Die rust en duidelijkheid geven.
Bijvoorbeeld structuurlijstjes. Ze zegt dat ze in het begin echt alles opschreef wat kon voorkomen op een dag. Nu hoeft dat niet meer zo, lacht ze. Ik heb nu veel meer geautomatiseerd.  Maar ik zorg er wel voor dat ik voldoende rustmomenten inbouw. Iedere dag een uurtje op mijn kamer zonder anderen. Als ik veel met anderen heb moeten praten of het is druk in huis dan heb ik dat kameruurtje echt nodig. Verder heb ik vaste tijden om naar bed te gaan en op te staan. Ik sta iedere dag om 7.00u op en ga om 22.15u naar mijn kamer zodat ik om 22.45u in bed kan liggen. En hoe doe je dat dan als er iets leuks is op TV wat je af wil kijken?  “Ik kijk nooit TV!” Ook heb ik geleerd om duidelijkheid te vragen aan de ander.

Ik vraag aan Lisa of zij advies wil meegeven aan ouders van kinderen met autisme.
Ouders moeten proberen structuur te bieden en te houden. Ouders zouden bij conflicten met hun kind de prikkels moeten weghalen. “Loop mij niet achterna als ik wegloop”, zegt Lisa, “want dat wordt het alleen maar erger. Ik heb dan juist die rust nodig.” Ouders zouden hun best meten doen om de oorzaak te achterhalen en vragen te stellen i.p.v. te interpreteren. Én, heel belangrijk, is aansluiten bij de denkwereld van het kind.

Lisa woont ongeveer 6 jaar bij het RIBW in een groepswoning met 1 uur per dag begeleiding. Die begeleiding kan gaan over praktische zaken maar ook over emoties of sociale items.
Maandag gaat zij stage lopen en zij hoopt dat zij bij het RIBW kan gaan werken. Het is Lisa’s wens dat zij in de toekomst kan gaan samenwonen met haar partner.

*Howie the Harp.
Een opleiding welke door Pameijer  (GZ zorginstelling)  uit Amerika naar Nederland is gehaald. Het leidt mensen op tot ervaringsdeskundige. De visie is de basis van waaruit gewerkt wordt. De opleiding duurt 1 jaar en er hoort ook een stageperiode bij. De opleiding is opgericht door Howard Geld een pionier en zelf  ervaringsdeskundige met een psychiatrische achtergrond. De opleiding is full-time en wordt gegeven in een klas met ± 25 studenten. Er zijn verschillende lessen en ook meerdere docenten. De lessen zijn gericht op de domeinen van bestaan, rouwverwerking, motiverende gesprekstechnieken en herstelverhalen. Alle lessen zijn in de groep waarbij het groepsproces bijdraagt aan de ontwikkeling van de student.