BroedplaatsZ is niet ‘alleen maar’ een plaats waar zorggebruikers hun ervaringen delen. U deelgenoot maken van hun dagelijkse…

Angela krijgt als (chronisch) Lymepatiënt krijg vaak te horen: ‘Waarom slik je niet ‘gewoon’ antibiotica?’ Helaas is dat niet zo gewoon. Maar om dit uit te kunnen leggen dient er eerst het verschil in stadia duidelijk gemaakt te worden.
Stadia 1, Acute Lyme: Dit houdt in dat een persoon recent besmet geraakt is, zoals na een tekenbeet. Het is dan belangrijk om minimaal 6 weken antibiotica te krijgen, omdat de Borrelia bacterie een levenscyclus van 4 weken heeft en de bacterie pas tijdens de celdeling dood gaat. Aangezien er bacteriën van verschillende ‘leeftijden’ in het lijf zitten, wordt er volgens de ILADS richtlijnen minimaal 6 weken aangeraden. Volgens de CBO richtlijnen (huisarts, ziekenhuizen in Nederland) wordt er minder dan 4 weken gegeven. Vaak zelfs maar een paar dagen of 2 weken. Het kan zijn dat de persoon klachtenvrij raakt, maar dit betekent niet dat de bacteriën dood zijn. De bacteriën gaan vaak in slaapstand om op een later moment (als het immuunsysteem verzwakt is) weer actief te worden. Dit kan jaren later zijn.

Let op: 50% van de mensen krijgt na besmetting geen rode kring en niet iedereen ontwikkelt direct klachten na de beet. Dit kan soms wel jaren duren of zelfs nooit als je immuunsysteem optimaal is. Testen is in dit stadium niet zinvol, omdat het lichaam nog geen antistoffen heeft kunnen aanmaken. Veel Lymepatiënten maken helemaal geen antistoffen aan, omdat het immuunsysteem niet goed (meer) functioneert (de testen zijn hierdoor maar voor 30% betrouwbaar).
Stadia 2, verspreidde Lyme: In dit stadia zijn de Borrelia bacteriën zich gaan verspreiden door het lichaam. Zo kan de Borrelia bacterie binnen 20 minuten in/uit de bloedbaan en in organen, weefsels en cellen trekken. Zodra de Borrelia uit de bloedbaan is, is deze moeilijker te bereiken voor testen, antibiotica en het immuunsysteem. Het is per persoon verschillend hoe snel de Borrelia vanuit het bloed, de rest van het lichaam intrekt. Daarom is het belangrijk om zo snel mogelijk antibiotica toe te dienen na de besmetting. Hoe langer je besmet bent, hoe moeilijker het te behandelen is. De Borrelia bacterie kan schade aanrichten in organen, weefsels, systemen en cellen.
Stadia 3, chronische Lyme: Er wordt van chronische Lyme gesproken als een persoon langer dan een jaar klachten heeft. Niet iedereen weet dat hij/zij besmet geraakt is, als je dan jaren later klachten ontwikkelt dan zit je vaak al in het chronische stadium. Bij chronische Lyme worden alle organen, systemen, weefsels en cellen steeds verder aangetast, waardoor er ook steeds meer klachten ontstaan. Zo kan het zijn dat de darmen, lever, nieren, gewrichten, het zenuwstelstel of het hart niet goed meer functioneert. De persoon wordt als het ware steeds zieker en de kwaliteit van leven kan zo laag zijn dat een bepaalde of iedere vorm van behandelen (antibiotica) te zwaar is voor de persoon. De personen die antibiotica in dit stadium toegediend krijgen, krijgen dit vaak 1 tot 5 jaar (verschillend per persoon), afgewisseld door verschillende soorten en natuurlijke (ondersteunende) middelen.
Let op: Er is nog geen geneesmiddel wat voor iedere Lymepatiënt ingezet kan worden. Momenteel zijn het langdurige trajecten die op de patiënt afgestemd worden met antibiotica en/of natuurlijke middelen.

Wat maakt een Lymepatiënt verschillend?
Iedere Lymepatiënt is verschillend en daardoor dient iedere Lymepatiënt ook een andere behandeling te krijgen op hem/haar afgestemd.
1. De manier waarop een persoon besmet geraakt is. De behandeling kan namelijk anders zijn als iemand besmet geraakt is via de zwangerschap/bevalling dan via een teek of insect. Er kunnen ook meerdere vormen van besmetting voorkomen.
2. Hoe lang iemand al besmet is. Een persoon die 1 jaar ziek is, is vaak beter te behandelen dan iemand die al 20 jaar ziek is.
3. Welke/hoeveel Borrelia stammen iemand heeft en waar zij zich bevinden. Er zijn honderden verschillende Borrelia stammen. Zo geeft de Borrelia Burgdorferi klachten over het gehele lichaam, de Borrelia Afzelii geeft voornamelijk gewrichtsklachten en de Borrelia Garinii geeft voornamelijk klachten aan het zenuwstelsel (psychische klachten). Het is per persoon verschillend hoeveel verschillende stammen hij/zij heeft. Meer is zieker. Als de bacteriën zich voornamelijk in de hersenen bevinden is dit moeilijker te behandelen, doordat de medicatie daar moeilijker kan komen.
4. Welke/hoeveel co-infecties iemand heeft. De meeste Lymepatiënten dragen naast Borrelia bacteriën ook nog co-infecties met zich mee. Co-infecties zijn bacteriën, virussen, parasieten en/of schimmels die naast Lyme kunnen voorkomen. Zo kan een teek tot wel 80 ziektes met zich meedragen. Voorbeelden hiervan zijn Bartonella, Babesia, Mycoplasma, Q-koorts en Rickettsia. Maar ook aangeboren of andere eerder opgelopen infecties in het leven, kunnen nu een probleem vormen, zoals het Epstein barr virus of Herpes simplex. Hierbij geldt: hoe meer co-infecties, hoe zieker de persoon en hoe moeilijker te behandelen.
5. Hoeveel en welke klachten de persoon ervaart. Er zijn Lymepatiënten die enkele klachten ervaren, maar ook Lymepatiënten die 50 klachten hebben. De één kan nog werken, de ander ligt 24/7 in bed. De één lijkt bijvoorbeeld een patiënt met MS, de ander een patiënt met Alzheimer. Klachten zijn per persoon, dag of periode verschillend.
6. Hoeveel organen, systemen, weefsels en cellen aangetast zijn. Als de darmen, lever en/of nieren niet goed meer functioneren kan er meestal geen antibiotica toegediend worden. Tijdens de behandelingen worden de organen die het nodig hebben ondersteunt (met natuurlijke middelen).
7. Of de persoon kan ontgiften. De Borrelia bacterie geeft veel gifstoffen af in het lichaam, vooral als de Borrelia sterft. Als een lichaam te snel ontgift, komen er meer gifstoffen vrij dan het lichaam in staat is om uit te scheiden. Dit wordt ook wel de Jarisch-Herxheimer reactie genoemd. De persoon ervaart dan verergering van klachten. Verergering van klachten, betekent dus niet dat de behandeling niet werkt, maar de persoon moet er niet te ziek van worden dat het in levensgevaar komt. Hierbij is er een verschil tussen niet kunnen ontgiften (zie 10) en de Herxheimer reactie.
8. Of de persoon nog andere belastingen bij zich draagt. Een voorbeeld hiervan is een zware metalenvergiftiging.
9. Of de persoon allergieën of intoleranties heeft. Zo hebben veel Lymepatiënten allergieën, voedingintoleranties en/of een allergie/intolerantie voor chemische stoffen. De patiënten worden hier letterlijk zieker van.
10. Of de persoon methylathieproblemen heeft. Een lichaam kan dan bepaalde stoffen niet opnemen of omzetten, zoals bijvoorbeeld vitamine B12 of problemen met ontgiften.
11. Of iemand allergisch is voor medicatie of middelen.
12. Hoe heftig iemand reageert op bepaalde medicatie of middelen. Sommige patiënten reageren positief op antibiotica en worden steeds beter, anderen worden eerst zieker maar uiteindelijk toch beter en anderen reageren er negatief op en worden alleen maar zieker (soms zelfs met blijvende schade). Sommige Lymepatiënten reageren ook heftig op natuurlijke middelen. Het blijft dus maatwerk.
Wat zijn de risico’s van antibiotica bij de ziekte van Lyme? *
1. Veel antibiotica soorten onderdrukken het immuunsysteem, door het ontstekingsremmende effect. Hierdoor kan de infectie toenemen.
2. Antibiotica jaagt de Borrelia bacterie in een verdedigingsmechanisme waardoor deze nadat gestopt is met antibiotica – in een veel agressievere vorm kan terugkomen.
– De Borrelia bacterie verhuist naar de hersenen, veel antibiotica kunnen daar niet komen.
– De Borrelia gaat over in de cystevorm, waardoor de antibiotica ze niet kan beschadigen.
– De Borrelia/co-infecties raken resistent.
– De Borrelia dringt dieper de weefsels in. Antibiotica kan deze gebieden moeilijker bereiken.
– De Borrelia laat zijn celwand los en kruipt de lichaamscellen in. De antibiotica ziet ze dan niet goed meer.
– De Borrelia vormt een biofilm (een bal vormen met andere bacteriën) die de bacteriën beschermt tegen antibiotica.
3. Langdurig gebruik van antibiotica is kankerverwekkend.
4. Allergische reacties kunnen optreden.
5. Sommige antibiotica stimuleren de schimmelgroei. Zowel doordat er ook goede bacteriën gedood worden als dat er in sommige antibiotica beschermende stoffen zitten die schimmels afgeven om bacteriën te doden.
6. Herhaaldelijke antibioticakuren verstoren de complexe innerlijke ecologie in het menselijke lichaam.
7. Antibiotica kunnen lever en nieren beschadigen.
* Bron: Lyme te Lijf – Inge van Ulden.
Of iemand antibiotica aan kan, heeft dus te maken met ‘de onderdelen die verschillend per Lymepatiënt kunnen zijn’ en de risico’s van de behandelingen. Daarom worden sommige Lymepatiënten behandeld met (natuurlijke) antibiotica en sommige alleen met natuurlijke middelen. Natuurlijke middelen zijn over het algemeen minder agressief, al reageren sommige Lymepatiënten ook heftig op natuurlijke middelen. De ene persoon wordt beter van antibiotica, de ander van natuurlijke middelen of alternatieve behandelingen. Iedere behandeling kan dus een reddingsmiddel zijn, maar ook een risico of een ondergang. Bij Lyme dient een behandeling op de patiënt afgestemd te worden.