Van onmacht naar kracht en balans Mijn naam is Marjo Brouns. Ik ben al een aantal jaar mantelzorger,…

Dit blog ‘Boven slapen” schreef ik al eerder dit jaar, op 15 april 2014. Dat lijkt een verouderd blog, maar samen met de updates onder aan het blog is het zeker nog actueel. Je leest over eigen kracht en over ongevraagde (goedbedoelde) adviezen.
‘Boven Slapen’

“Wat wil je voor je verjaardag?” vraagt Mon. Hij ligt op de bank en rust. En maalt, want het is begin april en mijn verjaardag is pas over 3 maanden, in juli. Dat hij daar nu al aan denkt. Zijn eigen verjaardag is volgende maand. “Je bent eerst aan de beurt, weet jij al wat jij wil?” is mijn eerste reactie. Ik weet wat ik wil: ik wil weer boven slapen….. Ik vertel het hem, hij zucht en beseft wat ik bedoel.

Voor degenen die ons verhaal niet kennen of niet volgen: Mon heeft als gevolg van een ongeval in huis sinds december 2008 een partiële dwarslaesie. Dat betekent dat hij linkszijdig verlamd is en ongecontroleerd, ongecoördineerd een paar stappen kan lopen. Alleen binnenshuis, buiten de deur doen we alles met de rolstoel. Het lopen is sinds vorig jaar verder verslechterd. Tot vorig jaar kon hij de trap op en af. Dat lukt niet meer d.w.z. met hulp kan hij de trap wel op, maar niet meer naar beneden. Mon was vorig jaar heel erg ziek en heeft vanaf toen duidelijk ingeleverd op zijn motoriek, coördinatie en loopconcentratie. Gelukkig hebben we beneden een logeerkamer met kleine badkamer en de keuze om voorlopig beneden te slapen was snel gemaakt. De logeerkamer is onderdeel van het geïntegreerde appartement in ons huis. Sinds het overlijden van mijn schoonouders staat het appartement leeg, dat wil zeggen: het is nog steeds gemeubileerd met de spullen van mijn schoonouders en zo nu en dan in gebruik als logeerplek voor gasten.

Ik ontmoet vandaag een kennis die vraagt hoe het met Mon gaat en ik schets een beeld over hoe hij is opgeknapt en vertel over mijn verjaardagswens. “Ik wil weer boven slapen,” zeg ik. Haar reactie: “Waarom neem je geen traplift? Dat kan bij jullie vast en zeker heel gemakkelijk.” Ik zie aan haar gezicht dat ze onze hal en overloop visualiseert. Ik licht toe dat het vorige jaar een tijdelijke keuze was om beneden te slapen. “Anders ruil je toch de bedden om en zet je eigen bed beneden,” vervolgt ze haar tips. Ik probeer het weer uit te leggen: “Ik wil samen, met mijn man, in onze eigen ruime slaapkamer, die we samen naar onze smaak hebben ingericht, op de bovenverdieping van ons huis, in mijn eigen heerlijke bed liggen.”

Ik moet ongewild denken aan wat eerdere reacties. Een bloemlezing: “JIJ hoeft toch niet beneden te slapen, JIJ kunt toch gewoon de trap op en af…” Ik ja-maar en zeg: “En wat als hij ’s nachts naar het toilet moet en hij mijn hulp nodig heeft..? En dan zijn onze knuffelmomenten of gesprekjes voor het slapengaan er ook niet meer…?”

Of deze: “Nee, lijkt me ook niet leuk om in het bed van je schoonouders te liggen, terwijl je zelf een comfortabele slaapkamer hebt.” De typische ik-doe-er-nog-een-schepje-bovenop-reactie. Toen we vorig jaar zomer beneden gingen slapen, heb ik geen moment getwijfeld: We slapen beneden in het logeerbed, zolang dat nodig is, totdat Mon weer de trap op en af kan.

Nog zo-een wrijf-het-er-maar-in: “Tjonge, jonge, het houdt niet op bij jullie. Jij blijft inleveren…!” Terwijl ik vorig jaar heel blij was (en nog) met onze eenvoudige interne verhuizing. Superblij dat we in ons huis deze mogelijkheid hebben. En een Bob-de-bouwer-die goedbedoeld vindt dat we best de benedenverdieping kunnen verbouwen: “ Want gelijkvloers is het beste wat er is, zeker voor jullie.” Ik krijg ook een spiegel voorgehouden: “Jullie slapen nu al zolang beneden, wat doe je als Mon nooit meer kan traplopen?” Pijnlijk, maar inderdaad dat kan natuurlijk ook.

Mensen willen helpen. Mensen willen heel graag, heel snel helpen. Interpretaties zijn snel gedaan en de oplossingen komen er vanzelf achteraan. Ik heb het zelf niet eens in de gaten, zo snel reikt een ander mij een oplossing aan. En ik reageer er ook weer op, ik voel me vooral niet begrepen. Nu ik er zo over nadenk, wil ik gewoon dat iemand luistert. Goed luistert, doorvraagt en mij zo helpt goed te verwoorden wat ik precies bedoel. Voor mij is het helder, maar voor de ander vaak lang niet altijd. Luisteren en doorvragen, want dat heeft ook als voordeel dat ik mijn eigen oplossingen vind, oplossingen die bij mij (bij ons) passen.

De huisarts is op huisbezoek en reageert: “Oké, dat is een mooi doel.” En tegen Mon: “Wilt u dat ook? Hoe denkt u dat aan te pakken?” En vervolgens ontstaat een mooi mee-denk-gesprek over wat de fysiotherapeut hierin kan betekenen. De huisarts denkt vooral in eigen kracht en minder in hulpmiddelen. Prachtig vind ik dat.

De op een na mooiste reactie: Een intense glimlach samen met een knuffel van een lieve vriendin. Ze begrijpt het helemaal.

De mooiste reactie komt nog. Als ik aan mijn laptop zit en Mon aan de fysiotherapeut hoor vragen voor een plan hoe hij weer beneden komt. Met de fysiotherapeut durft hij dat wel, maar alleen of met mijn hulp is nog een brug te ver voor hem. Gelukkig hebben we nog even, ik ben pas over 3 maanden jarig…..
Update 24 april 2014: Mon ging vandaag, samen met zijn fysiotherapeut, de hele trap naar boven en ook weer naar beneden. Over 3 maanden heb ik vast een mooie verjaardag…..

Update 13 juni 2014: Vanmorgen ging Mon, samen met zijn fysiotherapeut, de hele trap naar boven en ook weer naar beneden. En vanmiddag ging hij opnieuw, samen met mij en zonder fysiotherapeut, naar boven en weer naar beneden. Over een maandje ben ik jarig… dat wordt een mooie feest.

Update 30 juni 2014: Mon ging vandaag drie keer de trap op en af, een keer met de fysiotherapeut, een keer met mij en de derde keer alleen….naar boven en naar beneden. Ik pluk deze dag….volgende week ben ik jarig!

Update 8 juli 2014: Vandaag ben ik jarig! De trap gaat steeds beter, op dagen dat Mon zich goed voelt lukt de trap op en af helemaal prima. ’s Morgenvroeg en ’s avonds laat, dat zijn er zijn mindere momenten en dan lukt het nog niet. En dus slapen we op mijn verjaardag nog niet boven, maar vast en zeker heel binnenkort wel….

Update 20 augustus 2014: Nee, we slapen nog niet boven, maar Mon ging vandaag weer alleen de trap op, zocht een tijdje naar oude foto’s op mijn PC en wilde toen zijn middagrustuurtje doen. Hij ging op bed liggen…, ja,ja, ons eigen bed op de bovenverdieping van ons huis! Heerlijk geslapen zei hij na afloop EN uit bed opstaan ging gemakkelijker voor hem dan vanuit het logeerbed op de benedenverdieping. Vanavond slapen we nog beneden (als hij moe is, lukt de trap nog niet) maar het was vandaag zeker opnieuw een waardevolle grote stap… Ik pluk deze dag!

0