Hierbij zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Lotte en ben 28 jaar. Ik woon op mezelf in…

Dit zijn dingen waar wij helaas nogal eens mee te maken krijgen. Wij, mijn ouders en ik, worden hier soms stapelgek en machteloos van. We zeggen dan ook vaker: “Een handicap hebben is een hele zorg, maar alles wat daarbij komt is soms nog erger”. De meeste mensen snappen dit niet goed en zeggen: “Je woont in Nederland, hier is toch alles goed geregeld!?” of iets in die trant. Ikzelf ben ook blij dat ik in zo’n welvarend land woon en dat er voldoende aanpassingen en voorzieningen mogelijk zijn, maar voordat alles geregeld is en/of adequaat functioneert, heb je vaak een heel traject afgelegd met veel obstakels.

We moeten regelmatig opboksen tegen instanties omdat het stikt van de bureaucratie, men zich niet aan de afspraken houdt of omdat er zaken verkeerd lopen. De laatste tijd hebben we hier weer volop mee te maken en worden we hier horendol van. Graag deel ik een aantal voorbeelden met jullie, om enig inzicht te geven in wat dit soort situaties voor energie en geduld vragen.

Ik ben pas verhuisd en heb hierdoor met veel verschillende instanties te maken o.a. de gemeente, voor het aanvragen van nieuwe voorzieningen. Je zou denken, dat als het eenmaal loopt zal de rest wel vanzelf gaan, maar helaas. We moeten regelmatig mailen en bellen om te vragen hoe het met de vorderingen staat. Dit gaat niet altijd vanzelf, wanneer je vraagt om een ontvangstbevestiging van mails, krijg je ze niet en wanneer je belt, is het maar de vraag of je de juiste persoon te spreken krijgt. Vaak wordt er een terugbelverzoek ingediend, ook wanneer dit gebeurt, is het vaak de vraag wanneer en of je wordt teruggebeld.

Omdat ik verhuisd ben en nieuwe voorzieningen nodig heb zoals een douche- en rolstoel, ben ik naast de gemeente en leverancier, ook afhankelijk van een bedrijf dat de specifieke aanpassingen doet en de rolstoel in gereedheid brengt voor gebruik.

We hebben in een eerder stadium de benodigde aanpassingen besproken en op papier vastgelegd, met alle gegevens en maten die nodig waren. De aanpassingen zouden worden uitgevoerd en er werd een passing gepland om te kijken of de voorzieningen voldoen. Er is meerdere malen contact geweest tussen de betrokken partijen, om er zeker van te zijn dat alles zoals afgesproken uitgevoerd zou worden.

Helaas was er een miscommunicatie en was er op de passingsdatum nog niets aangepast aan mijn rolstoel. Hij staat al een maand in de werkplaats en er waren duidelijke afspraken gemaakt over wanneer de rolstoel gereed zou zijn. In de computer was een verkeerde code ingevoerd en daardoor was de rolstoel nog in onveranderde staat.

Hier balen wij echt van. Ik had speciaal een stagedag opgezegd terwijl ik momenteel bezig ben met examenopdrachten en mijn ouders hadden er rekening mee gehouden. Het was een hele onderneming om op de plaats van bestemming te komen en dan loopt de dag zo af.

Uiteindelijk komt alles op zijn pootjes terecht, maar het kost zoveel energie en geduld.

Nu heb ik twee voorbeelden beschreven maar zoals al eerder gezegd, komen dit soort dingen vaker voor. Vandaar onze opmerking:  “Een handicap hebben is een hele zorg, maar alles wat daarbij komt is soms nog erger”.

Ik heb ervoor gekozen om in deze blog de wij-vorm te gebruiken. Dit omdat mijn ouders mij op dit soort momenten bijstaan en er zeer nauw bij betrokken zijn.

0