Hierbij zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Lotte en ben 28 jaar. Ik woon op mezelf in…

Een van de gevolgen die mijn Cerebrale Parese veroorzaakt is een overactieve spierspanning. Dit heeft vervelende gevolgen voor o.a. mijn rug. De spieren zijn zo sterk, dat mijn rug volledig uit zijn fatsoen wordt getrokken. Dit is al vanaf ongeveer mijn 15e jaar zichtbaar. De artsen houden het vanaf die tijd in de gaten. De eerste jaren was het alleen nog ter controle want er was geen duidelijke achteruitgang te zien. Ook toen dit wel het geval was, werd er gezegd “We moeten wachten tot dat het erger wordt, anders heeft behandeling geen zin”. Dus het was een kwestie van afwachten en hopen dat de situatie stabiel zou blijven. Ik ging wel langzaam achteruit maar het bleef binnen de perken, dus ingrijpen was niet nodig.

Tot dat ik in het Academisch Ziekenhuis Maastricht terecht kwam voor langdurige, toen nog onverklaarbare pijnen in mijn heupen, maar dat terzijde. Ze kwamen erachter dat mijn rugproblemen progressief waren en de situatie flink was verergerd. Toen mijn heupklachten waren verminderd, ben ik doorgestuurd naar de Maartenskliniek, (een gespecialiseerd ziekenhuis qua orthopedie) om naar mijn rug te laten kijken. Dit is nu ongeveer 2 jaar geleden.

De artsen schrokken van mijn rugproblematiek en noemden het zeer complex. Ik heb een kyfose (bolle bovenrug), een scoliose (S- bocht ) en een lordose (extreem holle rug). Ze gaven aan dat ze het nog nooit zo ernstig hadden gezien en dat het een probleem is, wat moeilijk operabel zou zijn. Mijn dossier is bekend bij alle orthopeden binnen het ziekenhuis en er zijn vele onderzoeken gedaan. Dit om te kijken naar een passende en veilige behandeling.

Nu 2 jaar later kreeg ik tijdens de routine controle, te horen dat de situatie weer was verergerd. De artsen adviseren mij nu, om een risicovolle en zware rugoperatie te ondergaan. Dit omdat anders de situatie alsmaar zou verergeren en mijn organen op ten duur in de verdrukking kunnen komen. De bedoeling is dat mijn rug van mijn stuitje tot onder mijn nek wordt vastgezet. De operatie heeft ook vervelende risico’s zoals infectiegevaar en het niet goed vastgroeien, dus kreeg ik 6 weken de tijd om een beslissing te nemen. Dit was een klap in mijn gezicht, mijn lichaam zorgde weer voor een tegenslag. Dit wilde ik niet, het ging net een jaar beter. Toch moest ik ook dit weer verwerken en nadenken over wat ik wilde.

Op 7 januari was het zover, ik moest de knoop doorhakken en aangeven wat ik wilde. Het was een moeilijke maar noodzakelijke beslissing om de operatie aan te gaan. Nu moet ik een aantal onderzoeken ondergaan om te kijken of ik fit genoeg ben en om te kijken hoe de huidige stand van mijn rug is. De operatie zal over 4 a 5 maanden plaatsvinden. Het totaal herstel zal ongeveer 6 maanden in beslag nemen. Een spannend tijd voor de boeg dus.

0