BroedplaatsZ is niet 'alleen maar' een plaats waar zorggebruikers hun ervaringen delen. Je deelgenoot maken van hun dagelijkse…

Een gastblog geschreven door Angela, meer informatie over Angela is te vinden op http://www.lopenvoorlyme.nl/team/team-angelyme/

 

Wie kent het niet…? Feestjes! Voor een sociaal dier als ik, waren feestjes en ik net twee druppels water. Ik vond het geweldig. Het liefst stond ik de hele avond te dansen en te kletsen met mijn vrienden en vriendinnen. Maar door de jaren heen kreeg ik steeds meer onuitgenodigde gasten in mijn lichaam. Deze onuitgenodigde gasten (die ik ook wel feestgangers noem), bouwen een groot feest in mijn lichaam. Althans zo zie ik het altijd voor me. Inmiddels zijn feestjes niet meer vanzelfsprekend voor mij. Ik ga bijna nooit meer en als ik wel ga, kan ik niet lang blijven. Ik moet dagen of zelfs weken bijkomen van een feestje. Je ziet het niet aan de buitenkant, maar mijn lichaam voelt aan alsof ik ben aangereden door een vrachtwagen! Dagelijks ben ik uitgeput en voelt het alsof ik in coma’s slaap. Ik wil graag mijn leven weer terug. Voor jullie beeldvorming ga ik op ‘reis’ in mijn eigen lichaam.

Het feest

Stel je een groot Amerikaans, uit de hand gelopen feest voor je. Het hele huis zit vol met mensen die grotendeels dronken zijn. Bij iedere deur die je opent vind je rommel, stelletjes, feestende mensen en mensen die dingen kapot maken. Dit huis is mijn lichaam. De mensen zijn alle bacteriën, virussen, schimmels en parasieten in mijn lichaam. Zij zorgen er voor dat ik niet meer normaal kan functioneren.

Door de drukte op het ‘feestje’ kan ik niet meer tegen prikkels en krijg ik migraine. Al het geluid, het licht, de geuren en de aanrakingen komen even hard ‘binnen’. Ik moet me dan terugtrekken in een ‘prikkelarme’ ruimte en soms zit ik met een zonnebril op in huis. Daarnaast kan knuffelen pijn doen en kunnen de douchestralen als naalden aanvoelen.

De kamers in ‘huis’
Ik open een kamer en ontdek dat de elektriciteitskabels kapot zijn. Dit zorgt er voor dat ik soms geen gevoel meer in bepaalde lichaamsdelen heb. Tevens kan het altijd in een andere kamer kapot gaan, waardoor ik geen gevoel heb in een ander lichaamsdeel. Als vervolgens de stoppen ook nog eens doorslaan, krijg ik uitvalverschijnselen. Hierdoor kan ik bepaalde lichaamsdelen niet meer bewegen, waardoor ik soms zelfs niet kan lopen. Ik mag van geluk spreken dat het tijdelijk is. Het is wel afwachten of er bij deze klachten blijvende (zenuw)schade ontstaat. Daarnaast heb ik bijna iedere dag brandende pijnen in mijn handen en onder mijn voeten. Hierdoor is lopen ook pijnlijk geworden. Het komt voor dat de kapotte kabels voor kortsluiting zorgen, dan krijg in een aanval met voortdurende stuiptrekkingen waar ik geen controle over heb. Na afloop ben ik uitgeput en heb ik veel last van spierpijn. De kabels (zenuwen) in mijn hersenen werken minder goed, waardoor mijn concentratie en geheugen erg achteruit zijn gegaan. De hersenmist zorgt er voor dat ik dagen in een ‘droomwereld’ leef. De hoeveelheid klachten wisselt per dag.

Ik besluit een volgende kamer te openen en ontdek kapotte meubels. De kapotte meubels vergelijk ik met organen, cellen en weefsels die aangetast worden door de feestgangers. Er zijn veel organen die niet optimaal werken. Zo werkt o.a. mijn lever niet goed. Alcohol en vet eten bezorgt veel pijn aan mijn lever. Tevens tasten de feestgangers ook mijn gewrichten, spieren en zenuwen aan. Ik heb de krampen en pijnen zelfs tot in mijn vingers!

De feestgangers zitten ook regelmatig aan mijn thermostaat. Hierdoor krijg ik koortsachtige aanvallen, met ondertemperatuur. Oftewel enorme zweetaanvallen en het warm/koud tegelijk hebben. Doordat de feestgangers met z’n allen in het huis verblijven, werken zij samen en vermenigvuldigen zich. Hoe meer feestgangers, hoe zieker ik word. De feestgangers laten ook een enorme rommel achter, ook wel afvalstoffen genoemd. Hierdoor vergiftig ik van binnen. Ik moet iedere dag ontgiften om niet nog zieker te worden.

Politieagenten

Er zijn verschillende politieagenten (artsen/behandelingen) die thuis aankloppen om vriendelijk te verzoeken de muziek zachter te zetten en het rustig aan te doen. Maar zoals bij vele feesten gaat de muziek eventjes daarna weer net zo hard als daarvoor. Ik wacht nog op die ene politieagent die het hele feest eindigt en zelfs de feestgangers uit huis kan zetten. Toch blijven er altijd wel een paar verstopte mensen achter. Hierdoor kan het feest eindeloos door blijven gaan.

Iedere lymepatiënt is anders en vraagt in elk geval, een op die persoon gerichte aanpak. Behandelingen blijven een gok. Toch hoop ik dat er op een dag een goede politieagent komt, die alle feestgangers- inclusief verstopplaatsen- ontdekt en verwijderd.

Want beste feestgangers, op een dag zeg ik: muziek uit, lichten uit, de hapjes en drankjes zijn op… het feest is over!

0