Van onmacht naar kracht en balans Mijn naam is Marjo Brouns. Ik ben al een aantal jaar mantelzorger,…

Bij de wekelijkse boodschappen kom ik een goede vriendin tegen. Ze heeft een dag verlof en vertrekt een dag later met haar man voor een langverlangde vakantie. Ze glundert. Dat is geweldig, ik ben blij voor haar en haar man…… Is dat echt zo? Natuurlijk ben ik blij voor haar, maar waarom steekt het dan ergens in de buurt van mijn hartstreek…..Jeetje, ik ben jaloers! Want wij kunnen dat niet meer, misschien nooit meer.

Mijn man is sinds zijn ongeval in 2008 gedeeltelijk verlamd, hij loopt een paar stappen in huis, ongecoördineerd en tegelijkertijd geconcentreerd om vooral niet te vallen. Zijn linkerarm en –hand zijn verlamd, rechts is hij beperkt. Zijn dag is gevuld met veel en vaak neuropatische pijnen en chronische vermoeidheid. Wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.

Een andere vriendin vertrekt eind deze week voor 10 dagen naar de zon. Ze is alleenstaande, ik gun het haar, ik weet hoe hard ze de vakantie wil en nodig heeft. En nu voel ik niet die pijn in mijn hart. Het is dus het samen-gevoel, nooit meer die samen-dingen van vroeger samen kunnen doen. Daar zit de pijn. Want wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.
Dapper en vol goede moed pakten we na het ongeval de draad weer op. Hoe anders is ons leven sinds het ongeval. Ik help hem met zijn dagelijkse verzorging en zijn medicatie. Help hem in- en uit bed en sta ’s nachts voor hem op om hem naar het toilet te helpen. Ik smeer elke dag zijn brood en snij ook zijn stukje vlees. De huishouding delen we niet meer. En ik leerde ondertussen allerlei mannen-klusjes-rondom-het-huis zoals tuinslangen aansluiten en ruitensproeiervloeistof bijvullen.

In het begin is er die grote vooruitgang: van totaal verlamd naar weer enkele passen kunnen lopen, van beide armen verlamd naar weer met zijn rechterhand zelf kunnen eten. Ik ontdekte dat het belangrijk is die vooruitgang te blijven zien, ook al werden de stappen steeds kleiner. En als een halfuurtje bezoek kan, dan denk je automatisch: volgende week kan het langer en misschien kunnen we zelf op bezoek bij vrienden of familie. En je hoopt stilletjes volgend jaar weer op vakantie te gaan. Maar al snel blijkt dat het zo niet gaat, zo rap gaat het niet, het is frustrerend en dwingt je steeds opnieuw kleinere stapjes te accepteren of gewoon stil te staan bij het-is-zoals-het-is.

Confronterend is het om telkens bezoek-afspraken weer te moeten afzeggen omdat het voor mijn man niet kan. Te veel pijn, te moe. Vervelend voor je vrienden, heftig voor mijn man, pijnlijk bij mezelf. Omdat dit samen niet meer kan, misschien nooit meer.
Maar soms kan het: dan lukt een autorit van 2 uur heen en terug naar vrienden in het midden van het land. Eerder was zo’n rit doodgewoon, nu is het bijzonder, een feestje!
Of samen naar de Gamma, waar hij vanuit zijn rolstoel allerlei nieuwe mannensnufjes in zich opneemt, toch weer anders dan surfen op het internet. En het is een heel gedoe: eerst een gehandicaptenparkeerplaats die toch wel veraf ligt, dan die rolstoel met een winkelkarretje tegelijk. Maar het moet gezegd: het maakt je vindingrijk en als het allemaal lukt, dan is de Gamma ook zo’n feestje!

Of soms toch samen eten met vrienden, weliswaar bij ons thuis, maar met een mooie en uitbundig gedekte tafel voelt het toch een beetje als uit-eten-samen. Als hij fit is en een goede dag heeft, dan kan het. Feestje dus!

We hebben een ander leven nu. Ons sociale leven bestaat niet meer uit spontaan door-de-week-uit-eten maar is eerder een uurtje bezoek van vrienden bij ons thuis. Ik ga alleen naar verjaardagsfeestjes toe, regelmatig stoer en zeker met veel plezier, maar soms totaal geen zin in alle vragen of goedbedoelde adviezen. Dit is geen zeur- of klaagblog. Het is zoals het is en zoals het bij iedereen gaat. Soms is je leven leuk en soms heb je mindere dagen. Dat is hier in huis niet anders. We leren te genieten van andere dingen en doen dit op een andere manier dan voorheen, dat is het verschil.

Het is alsof we in een lift zitten, die omhoog gaat, maar regelmatig ook stilstaat. Om later weer verder te gaan of om te ontdekken dat je niet altijd in een lichamelijk herstel verder gaat (hij blijft verlamd) maar dat het meer een mentaal herstellen is: we leren er mee leven, we leren kleine stappen te zetten. Genieten van een kopje koffie met vrienden die een uurtje op bezoek komen en niet meer verlangen naar vakantie op de Waddeneilanden of zo. Grenzen verleggen en ook genieten van wat wel kan. Dat zijn onze feestjes van nu.

Ons leven gaat verder, de zon schijnt, we genieten van onze tuin. En morgen dan willen we naar een tuincentrum, hier in de buurt. Dat wil zeggen: als hij een goede dag heeft, Hij wil mee, in de rolstoel. Het is een tuincentrum tegen een van de Limburgse heuvels aangebouwd. Hoe dat moet met de rolstoel, daar die heuvel op, dat weten we nog niet, maar als hij een goede dag heeft, gaan we – samen – en dat is wat telt. Weer een feestje!

0