**op 23 november 2016 is Eelco, gesteund door zijn naasten, in alle rust overleden. Zijn euthanasiewens is op…

Het is wat stil. Ik weet het. En dat is niet omdat er niets gebeurt, er gebeurt juist heel veel. Maar het is omdat ik steeds meer moeite heb om mijn gedachtes op een goede manier op papier te zetten.

Ik merk dat mijn tweets en blogs op meer mensen dan ik verwacht had een impact hebben. En hoewel ik eigenlijk niet van plan was rekening te houden met wat dat bij de mensen doet, merk ik dat ik toch al behoorlijk aan zelf censuur doe. En om heel eerlijk te zijn niet omdat ik nu zo nodig die mensen tegemoet wil komen, maar omdat ik gewoon geen energie heb om te dealen met het gezeik dat ik dan over me heen krijg. Soms rechtstreeks, vaker via een omweg. Begrijp me niet verkeerd ik sta altijd open voor een goed gesprek, en ben ook mans genoeg om toe te geven als ik fout zat. Maar dan moeten we eerst in gesprek en als mensen alleen maar via via aangeven problemen te hebben, dan houd het voor mij op. En dan wil ik het liefst mijn tweets nog uitdagender maken, maar uit zelfbescherming gooi ik er de censuur op. Dit is niet hoe ik wil tweeten. En ik ben heel zoekende naar hoe ik hier mee om moet gaan.

Verder speelt natuurlijk ook mee dat ik door allerlei omstandigheden behoorlijk gespannen ben. 2 dingen die er heel erg uitspringen zijn mijn bezoek aan het ziekenhuis en het feit dat mijn portret klaar is en binnenkort gaat worden gepresenteerd. Het ziekenhuis is zwaar balen en zodra ik voor mezelf eruit ben welke keuzes ik daarin wil maken zal ik er zeker over gaan tweeten en bloggen. Het portret is….. tja eigenlijk heel leuk en goed, maar ook zo verdomde spannend. Ik geef me bloot op een manier die voor mij nieuw en spannend is. Confronterend ook, want het eindproduct is heel anders geworden dan wat ik in het begin voor ogen had. Als ik eerlijk ben ook veel krachtiger en mooier, maar ook zoveel meer kwetsbaar.

Ik merk dat ik toch wel heel erg zenuwachtig ben voor de reacties die ik ga krijgen. En dan vooral de reacties van mensen die het niet rechtstreeks tegen mijzelf gaan zeggen.

Laten we afsluiten met iets positiefs, de afgelopen weken veel goede gesprekken gehad met heel veel verschillende mensen over zorg. En ik heb het gevoel dat mensen steeds beter beginnen te beseffen dat wij als cliënten echt wel een goed beeld hebben van wat er allemaal speelt. Hierdoor worden wij ook serieuzer genomen, want het beeld van de cliënt die alleen maar tegen veranderingen is, vindt recht te hebben op zorg en geen beeld heeft van de pragmatische kant van het verhaal is echt aan het veranderen.

Wij snappen dat geld op gaat, dat uren niet oneindig zijn en dat we zelf ook veel kunnen doen en regelen. Laat ons dat dan ook doen, laat ons meepraten in het begin van de trajecten, zodat we dan al kunnen aangeven wat voor ons belangrijke punten zijn, laat ons mee sturen. Dan pas kunnen we zeggen dat we echt deel uitmaken van de participatiesamenleving.

0