Ik ben Vlinder en ik ben op dit moment van schrijven een dame van 39 jaar oud. Ik…

Ondanks dat er veel activiteiten zijn uitgevallen, val ik toch nog zelf regelmatig uit met verschillende hoofdpijnvormen; migraines met en/of zonder aura, spanningshoofdpijn etc. Deze zijn soms zo erg dat ik dagen op bed lig en amper voor mezelf kan zorgen. Daarnaast heb ik er ook geheugenverlies van. Ik weet bijvoorbeeld niet meer wat ik de dagen vóór de hoofdpijnaanval gedaan heb of moest doen en daardoor vergeet ik dan ook afspraken.

Doorverwijzing neuroloog

Doordat ik er weer twee à drie keer per maand eruit lag, heb ik op aandringen van mijn moeder maar wéér gebeld naar de huisarts en gesmeekt om een oplossing omdat ik het zo niet meer trok en het van mij ook niet meer hoefde. Het tast mijn kwaliteit van leven echt aan. Ik heb alles opgesomd wat ik allemaal heb meegemaakt in mijn leven. Voor het eerst liet de dokter de term NAH (Niet-aangeboren Hersenletsel) vallen. Ik schrok hiervan ondanks dat ik er zelf ook weleens aan gedacht heb dat er iets in mijn hoofd niet goed zat. Maar ik werd nu in ieder geval wel wat serieuzer genomen en doorverwezen naar een neuroloog, voor het eerst in mijn leven.

Gesprek met de neuroloog

Omdat we dus in deze Covid-19 pandemie zitten, is het eerste consult via videobellen gegaan. Dat was best wel vreemd. Samen met mijn moeder achter de laptop in gesprek met de neuroloog. Ik heb de neuroloog alles verteld wat ik heb meegemaakt.

Deze neuroloog was heel erg vriendelijk en stelde voor om een MRI-scan te maken om in ieder geval het ergste – zoals een tumor – uit te sluiten.

Uitslag MRI-scan

Toen kwam de dag dat de neuroloog mij belde met de uitslag van de scan.

En die was verrassend, het goede nieuws was dat er geen tumor aanwezig was. Gelukkig! Minder goed nieuws was dat er wel een oude beschadiging te zien is en omdat het om een oud letsel gaat wordt het een Neurologisch Trauma genoemd.

Er is dus een oud infarct of hersenbloeding geweest. Ik heb mijzelf eerst afgevraagd uit welke periode het zou kunnen komen. Ik heb tenslotte meerdere gebeurtenissen meegemaakt. De neuroloog kent mij niet en kan niet meer vertellen dan dat ze niet weten wanneer dit is ontstaan.

Op onderzoek uit

Ik wil toch wel graag weten wanneer dat infarct of hersenbloeding is geweest. Daarom heb ik mijn zusje, vriendinnen en met mijn moeder gesproken om aan hen te vragen wanneer zij mij hebben zien veranderen of iets dergelijks. En ik heb zelf op het internet informatie opgezocht over de termen zoals op www.hersenletsel-uitleg.nl en op de site van www.kinderneurologie.eu zijn er duidelijke plaatjes te vinden.

Dit alles opgesomd en uitgezocht ben ik eigenlijk tot de conclusie gekomen dat het letsel wat ik draag al heel mijn leven bij mij is.

Deze uitslag zorgt er nu voor dat er heel wat puzzelstukjes op zijn plaats vallen en trek ik in twijfel of ADHD waar ik zo laat eindelijk een diagnose over had gekregen wel op zijn plaats is geweest. Ook baal ik ervan dat mijn moeder nooit echt gehoord is en daar wil ik in een volgende blog wat graag wat verder op ingaan. Anders wordt het een veel te lange blog.

Het is mij nu wel duidelijk dat ik nog harder moet werken aan ritme en balans en dat ik stress moet vermijden, en dat is enorm lastig voor mij.

Wordt vervolgd

Hoe ga jij om met stress?

Heb je tips voor mij? Dan hoor ik ze graag.

Vlinder