**op 23 november 2016 is Eelco, gesteund door zijn naasten, in alle rust overleden. Zijn euthanasiewens is op…

Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn laatste blog heb gedeeld, ik had moeite met de juiste toon en de onderwerpen. Eigenlijk gebeurde er iets te veel en tegelijk. Daarom nu een update.


13 april had ik een gesprek met N, mijn moeder, mijn begeleider van Buro MAKS en mijn psycholoog van het GGZ. Ik zag er echt heel erg tegenop. Achteraf heb ik er zeer gemengde gevoelens over. Het is goed dat iedereen elkaar (weer) heeft gezien. Dat we van elkaar weten waar we mee bezig zijn en wat we denken. En hoewel ik het natuurlijk geen moment echt verwacht had, bleek niemand de oplossing te hebben voor mij.

Tijdens het gesprek heb ik wel dingen gehoord die me aan het denken hebben gezet en waarvan ik eigenlijk nogal geschrokken ben. Ik heb echt compleet onderschat wat ik voor andere mensen beteken. Nu vind ik het altijd moeilijk om echt te geloven dat ik de moeite waard ben en andere mensen mij wel eens leuk zouden kunnen vinden om wie ik ben en niet om wat ik voor ze kan doen, waarschijnlijk omdat ik daarmee mij narcistische kant probeer te compenseren. Maar om te horen krijgen dat je zoveel voor iemand betekend en ze zich echt zorgen om je maken, dat komt echt heel hard binnen. Om te horen dat mensen, hoewel ze het wel zouden begrijpen, bang zijn dat je elk moment uit het leven kan stappen, dat komt binnen. Vroeger zou ik ze niet geloofd hebben trouwens, maar ik heb van de suïcide van Elmira heel veel geleerd, niet alleen hoe ik het dan het beste kan doen, maar misschien vooral dat het effect op de mensen die je achter laat veel groter is dan je van tevoren kan bedenken. Vroeger keek ik niet verder dan het feit dat ze het zouden begrijpen en er respect voor zouden hebben, nu ben ik meer bezig met de pijn en het verdriet dat ik ze dan aandoe. Ik moet ook zeggen dat dit veel meer mee is gaan spelen in mijn keuze om het wel of niet te doen. En voorlopig doe ik het niet. Nou ja, wil ik het niet doen. Want de angst dat ik in een moment van paniek, angst of hoe je het ook wil noemen het toch doe, die angst neemt alleen maar toe bij mij.


Woensdag mag ik weer naar het prachtige Maastricht voor weer een slaaponderzoek. Nu om te controleren of de behandeling doet wat die moet doen. Mijn klachten zijn niet echt minder geworden de laatste maanden en het masker heeft maar 2 standen, of het lekt als een gek of het zit zo strak dat het pijn doet. Ik weet dan ook niet goed wat ik eigenlijk ermee moet doen. Is het ongemak van de thuisbeademing t.o.v. een normale cpap het eigenlijk wel waard? Ik hoop dat de uitslag van het onderzoek mij kan helpen kiezen. De uitslag die ik trouwens dan pas begin juni krijg, wat ik vreemd vind, want op andere plekken kunnen ze je wel meteen dezelfde dag de uitslag geven. De uitslag is belangrijk voor me, want ik heb in juni ook een afspraak met een psychiater van het GGZ, als nu blijkt dat mijn apneus onder controle zijn, dat kunnen we er veilig van uitgaan dat mijn klachten toch meer psychisch zijn dan lichamelijk. Duidelijkheid is voor mij wel belangrijk aangezien de symptomen die ik ervaar zowel van de somatische als van de psychische problemen kunnen komen.

Maar ik zie erg op tegen Maastricht, het is geen fijn ziekenhuis. (bestaan die dan?) Het straalt niets uit, lijkt wel een luchthaven. Het personeel doet wel zijn best, maar er is gewoon al te veel misgegaan om ooit nog echt vertrouwen in het ziekenhuis te krijgen, gelukkig gaat mijn moeder mee zodat ik als het echt niet gaat ik een backup heb.


Op dit moment zijn er veel veranderingen gaande in de organisatie waar ik vrijwilligerswerk doe. En ik weet dat ik en veranderingen nu niet altijd de beste combinatie geeft. Het is niet de eerste verandering die ik meemaak in de jaren dat ik daar nu mijn ding doe. En ook deze keer zeggen ze weer hetzelfde als alle andere keren. Het gaat beter worden, vrijwilligers krijgen een betere positie en worden meer gewaardeerd, tja, eerst zien dan geloven denk ik dan bij mezelf. We krijgen dus ook nieuwe vrijwilligerscontracten, en daar had ik nogal wat op en aanmerkingen over. Ik heb dus nog niet getekend en ben met ze in gesprek over aanpassingen, sommige dingen zie ik liever anders geschreven zodat ze duidelijker zijn, sommige punten zijn te onduidelijk. En om eerlijk te zijn is het feit dat de onkostenvergoeding wordt aangepast ook niet echt heel gunstig voor mij. Dat laatste heb ik overigens wel als feit aanvaard. Maar ik vind het lastig om de gesprekken over mijn contract te voeren, want ik moet dan de balans vinden tussen hard opstellen en toegeven, hoe ik dingen zeg, want ik moet met deze club (hopelijk) nog jaren verder.

Het geeft me op om eerlijk te zijn wel een kick dat een groot deel van de punten die ik aangaf liever anders te zien ook anders zijn geworden en dan niet alleen bij mij. Maar tegelijk denk ik dan, als jullie ons eerder hadden betrokken bij het kijken naar de contracten dat was deze ellende niet nodig geweest. Ik vind het jammer dat ik niet goed in staat ben te laten zien hoeveel stress en frustratie dit mij allemaal oplevert. Dat ik er thuis echt last van heb. Nou ja, dit is hopelijk bijna voorbij en dan kan ik weer vol goede moed en zin aan de slag, want het werk zelf vind ik veel te leuk en belangrijk.


VGZ heeft nog steeds het verschil niet door tussen 18K (dienstencheques) en CAK (begeleiding) waardoor mijn declaraties keer op keer in eerste instantie worden afgewezen. Na bellen met hun klantenservice en het elke keer opnieuw uitleggen maken ze het wel weer in orde, maar toch, het geeft onnodig veel stress. En telefoonkosten. Na de laatste keer was ik er helemaal klaar mee en heb een klacht ingediend, helaas heb ik hier nog niets over gehoord, maar ze hebben nog een paar dagen voordat de termijn die ze zelf hebben aangegeven is verlopen.

Ik ben iemand die redelijk weet hoe het allemaal werkt in het doolhof van regelgeving, vergoedingen, declaraties en bezwaar maken. Maar als je dat nu niet zo goed kan, of die energie niet hebt omdat je vol met jezelf bezig bent. Dan krijg je dus gewoon niet waar je recht op hebt.

0