Wat is ME CVS?

“CVS is het chronische vermoeidheidssyndroom. ME staat bestempelt als hersenziekte. Het is een neuro-immunologische multisysteemziekte. Het zit op de zenuwbanen, het staat ook wel bekend als niet aangeboren hersenletsel. Het heeft invloed op alle aspecten van je lichaam. Het ontregelt het lichaam, zodat het niet meer zo functioneert zoals het zou moeten. Er is heel weinig over bekend. Er is eigenlijk alleen maar symptoombestrijding wat het kan verlichten.”

Wat is het eerste wat er in je opkomt bij gezondheid?

‘Kwaliteit van leven & balans’.

“Balans hoeft nog niet altijd goed te zijn. We hebben nu een balans, maar die is niet altijd even goed voor mij. Evenwicht wat je voor elkaar kan betekenen als partners, want dat is nu ook helemaal scheef. Mijn partner steunt vooral op mij en daardoor draag ik alles. En af en toe kan ik wel op hem steunen, maar ik merk wel dat het minder is. Alle activiteiten buiten de deur van boodschappen tot sociale activiteiten doe ik allemaal alleen.”

Hoe lang is jouw partner al ziek?

“Dat is een complex verhaal. In 2003 heeft hij een heftige virusinfectie gehad. Hij is getest op van alles, maar er kwam niks uit. In die tijd verloor hij alles. Hij verloor zijn relatie, zijn werk en zijn vrienden haakten af. Hij verloor zijn kwaliteit van leven en toen is hij depressief geworden. In die tijd hebben ze zijn lichamelijke klachten toegewezen in de richting van psychosomatische klachten. Zijn lichamelijke klachten zijn toen niet verder onderzocht. Na een heftige depressie is hij het eerste jaar als ervaringsdeskundige (vrijwilligerswerk) bij de GGZ gaan werken. Daarna is hij als betaalde kracht in dienst genomen. In 2014 kregen we een relatie. Een jaar daarna kwam hij met enorme uitputtingsklachten thuis te zitten. Bloedonderzoeken volgden. Er is nooit gezegd: ‘wij gaan jou eens doorsturen of doorlichten’. Bij heel weinig internisten is de ziekte bekend. Dus op dat punt denk je: ’ik moet doorzetten’. Eigenlijk is het de kunst om binnen je grenzen volledig in balans te blijven. Hij is jarenlang doorgegaan, omdat hij het zo belangrijk vond om weer te gaan werken. Ieder jaar ging hij achteruit. Je pleegt dan roofbouw op je lijf.

Hij kwam weer volledig ziek thuis te zitten in de periode dat ik hoogzwanger was. Hij moest toen echt voor zichzelf gaan zorgen. Tijdens de zwangerschap kreeg ik een hernia. Zes, zeven weken na de bevalling brak dat nog een keer door. Ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis in Gent afgevoerd om daar geopereerd te worden. Alles kwam bij mijn partner terecht, terwijl hij eigenlijk al niet meer kon. De afgelopen 1,5 jaar- sinds de geboorte van ons zoontje- is hij in een sneltreinvaart achteruit gegaan. Hij is thuisgebonden en deels bedlegerig.

Ik geloof dat als hij in 2003 al serieus was genomen, dat het misschien niet zo ver had hoeven komen. Nu is hij voor de tweede keer volledig afgekeurd. “

De opvoeding

“Naast de ME CVS heeft hij ook orthostatische intolerantie. Dat houdt in dat als hij zit of staat dat zijn hart niet genoeg naar zijn hersenen pompt. En dat daarmee de aansturing van zijn hele lichaam in de war wordt geschopt. Dus hij moet daarom ook gewoon heel veel liggen. Ik functioneer voor 85-90% als een alleenstaande ouder. Wel met een partner op de achtergrond, maar niet actief betrokken in de praktische opvoeding van ons kindje. We overleggen wel een stukje wat er goed is voor Max (1,5 jaar). Soms werk ik wel eens in de avonduren. Hoe wij het dan oplossen is dat mijn moeder hem van de opvang haalt. Voordat hij naar bed gaat brengt ze Max naar huis. Dan geeft mijn partner hem de fles en legt hem op bed. Die 45 minuten dat hij voor Max zorgt, zijn een totale uitputtingsslag voor hem. En soms is het wel nodig, want je kan niet altijd een beroep doen op anderen.”

Wat zou voor jou een gezonde gezinssituatie zijn?

“Een gezonde situatie is een opvoeding waarbij je het samen kan doen. En waarbij ik soms ook niks hoef te doen en rust kan nemen. Er zijn nu weinig rustmomenten voor mij.”

Waar ben je in de systemen tegenaan gelopen?

“Artsen die niet met je meedenken, die je gewoon wegsturen. Dat je vooral zelf onderzoek moet doen. Of dat artsen het bestempelen als iets psychisch, terwijl dat niet het geval is. Jarenlang heeft hij met de verkeerde diagnose rond gelopen en medicatie voorgeschreven gekregen die hij niet nodig had. En dat doet ook wat met je lijf. Bij ME hoort ook een overgevoeligheid voor medicatie. Zijn gezondheid is misschien wel verslechterd door alle medicatie die hij heeft moeten op- en afbouwen. Hij reageert heel heftig als hij begint of eindigt met nieuwe medicijnen. En wat ook bij ME CVS het geval is, ze hebben jarenlang geroepen dat mensen revalidatie moeten volgen. Bewegen zou goed zijn en dat is nu juist hetgeen wat niet goed is bij deze ziekte. Er zijn heel lang verkeerde adviezen gegeven. Mensen moeten cognitieve gedragstherapie volgen en bewegingstherapie volgen. Wij hebben ook een revalidatie-traject gevolgd en dat zijn dingen die het alleen maar verergeren. Dus de behandelingen die er waren sloten niet aan.

Wij hebben zelf lang moeten zoeken naar de juiste dokter die de uiteindelijke diagnose kon stellen. Door in contact te komen met mensen die al bekend waren met de ziekte, zijn we op het juiste spoor gebracht. Via het reguliere circuit is het niet gelukt, ook niet via de huisarts. Maar de huisarts was wel heel meewerkend als het ging om hulp bij een doorverwijzing. Internisten leefden wel mee, maar dachten niet mee.”

Inspiratie & tips om te delen

• Voor Githa en haar partner zou het wenselijk zijn als er een psycholoog aan huis komt. Het leveren van maatwerk is essentieel. Haar partner heeft psychosociale ondersteuning nodig. Het ziek zijn is mentaal erg zwaar voor hem. Githa gaat af en toe ook naar een psycholoog om haar hart te luchten. Die psycholoog zou wel aan huis willen komen, maar als ze bellen naar de receptie dan zeggen ze dat het niet mogelijk is. Er komt dus een sociaal psychiatrisch verpleegkundige aan huis, omdat in de praktijk psychologen niet aan huis komen.
• Githa spreekt over het gemis van een casemanager die alles coördineert. Er wordt namelijk niet samengewerkt. Je moet zelf overal bovenop zitten. Je bent casemanager van je eigen zorgteam dat niet samenwerkt. Ze zijn nu aan het kijken of er aanvullende ondersteuning mogelijk is van een orthomoleculair geneeskundige.

Ben je mantelzorger van een partner?

Githa geeft het volgende advies:

“Probeer goed te blijven communiceren om ervoor te zorgen dat je er samen doorheen komt. Ondanks de vervelende situatie is het van belang te weten wat je aan elkaar hebt. Probeer binnen de scheve situatie op zoek te gaan naar een gezonde communicatie. Zelfzorg is ontzettend belangrijk.”