Hierbij zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Lotte en ben 28 jaar. Ik woon op mezelf in…

Cerebrale Parese heeft naast het niet kunnen lopen/staan ook nog een hoop andere gevolgen, onder andere heup- en rugproblemen. Dit maakt dat ik verminderd belastbaar ben. Aangezien ik hier regelmatig vragen over krijg, probeer ik in dit blog inzicht te geven over wat dit precies is en wat het betekent voor mij in het dagelijks leven.

Als ik zeg dat ik minder energie heb, dan vragen mensen soms: “Hoe kan dat nou, je zit toch de hele dag?” Dit doen ze dan niet om mij te kwetsen, maar uit onwetendheid. Ook heb ik weleens de vraag gekregen: “Maar hoeveel minder is je belastbaarheid dan?”

Ik kan mij deze vragen voorstellen, het is natuurlijk iets wat onzichtbaar is en lastig of zelfs niet te meten valt. Ik weet zelf ook niet goed hoe ik het mensen moet uitleggen. Toch ga ik nu een poging wagen, dit om het begrip iets tastbaarder te maken.

Het begrip belastbaarheid kan je als volgt definiëren: Belastbaarheid is de hoeveelheid belasting die het lichaam aankan. Belastbaarheid hangt samen met de algehele conditie van het lichaam.

Wat verklaart bij mij dan de verminderde belastbaarheid? Ik merk zelf vooral de laatste vijftien jaar fysieke achteruitgang. Cerebrale Parese is geen officiële progressieve aandoening, maar desondanks kan je wel problemen ondervinden naarmate je ouder wordt. Dit heeft te maken met onder andere het groei- en veranderingsproces van je lichaam. Daarnaast kan de verstoorde spierspanning op den duur ook problemen geven.

Totdat ik ongeveer acht jaar was, kon ik mezelf voortbewegen in een looprek en tot een jaar of 14 à 15 was ik bijvoorbeeld in staat om zelfstandig (wel met steeds meer moeite) naar het toilet te gaan en de avondverzorging te doen. Op een gegeven moment nam mijn spasticiteit steeds meer toe en dit resulteerde in meer lichamelijke problemen. Ik kreeg last van contracturen (vastzittende gewrichten), mijn heupen werden uit de kom getrokken en mijn rug werd volledig scheefgetrokken.

Naar aanleiding van deze problemen ben ik tussen mijn 17e en 26e jaar vaak geopereerd. De operaties hadden uiteraard tot doel mijn zelfstandigheid te behouden en de pijnen weg te nemen. Helaas was succes niet verzekerd en kleefden er ook risico’s aan. Naast succesvolle operaties, waren er ook tegenvallers die resulteerde in fysieke achteruitging. Dit maakt dat ik nu volledig afhankelijk ben van een elektrische rolstoel en wat verzorging betreft ben ik eveneens volledig afhankelijk van anderen.

Dit maakt dat de dagelijkse dingen mij meer tijd en energie kosten dan anderen. Voordat mijn dag kan beginnen, heb ik er soms al twee uur opzitten, even aankleden of douchen is er niet bij. Ook “simpele” dingen zoals zitten kosten mij meer energie. ’s Avonds gaan mijn spieren protesteren, dat is een teken dat mijn lichaam moe is. Vaak lig ik al rond 21:00 uur op bed.

Ondanks het feit dat ik fysiek heb moeten inleveren, bekijk ik het leven van de zonnige kant en geniet ik met volle teugen van alles wat ik wel nog kan.  Ik wil net als ieder ander graag studeren, in de toekomst werken en mijn hobby’s en sociale contacten onderhouden. Dit betekent dat ik rekening moet houden met mijn beperkingen op dit gebied en mijn leven net even wat anders moet inrichten. Vandaar dat ik mijn hbo-studie in vijf jaar afrond (in plaats van vier) en dat ik mijn activiteiten bewust moet plannen en hierin ook keuzes moet maken.

 

 

1+