BroedplaatsZ is niet 'alleen maar' een plaats waar zorggebruikers hun ervaringen delen. Je deelgenoot maken van hun dagelijkse…

Als het goed gaat met mijn kind, dan gaat het goed met mij.

Waar halen moeders de kracht vandaan om elke dag zorg te dragen, grenzen te verleggen, aan te passen en in contact te blijven met hulpverlening?
In dit blog kijkt een moeder (67) terug op haar leven, op de keuzes die ze maakte, en op de relatie met haar beide kinderen, waarvan de oudste autisme heeft.

Mijn jeugd

Om de keuzes te begrijpen die ik als moeder heb gemaakt, moeten we terugkijken naar mijn jeugd bij mijn ouders. Ik kreeg al vroeg te maken met een sterfgeval, het overlijden van mijn broertje. Hierdoor ben ik niet veilig opgegroeid en werd verantwoordelijk werd voor mijn jongere broertje en zusje. Daardoor heb ik het gevoel iedereen te willen beschermen. Als de ander zich niet goed voelt, heb ik het gevoel dat ik heb gefaald. Nu zouden we dat rolomkering noemen. Omdat ik mijn eigen kinderen niet dezelfde jeugd wilde geven, ben ik altijd sterk geweest.
Ik heb zo gevochten voor mijn zoon. Zoals een psychiater ooit zei,” je bent bang dat hij verdrinkt in de maatschappij”. Ik ben nog bang dat hij verzuipt, als wij wegvallen.

Leven met autisme binnen het gezin

Ik zag vrij snel dat mijn zoon anders oogcontact maakte, veel huilbuien had, vaak ziek en speelde niet met andere kindjes. Op de kleuterschool hebben ze hem ruim een week met 3 juffen moeten tegenhouden, anders zou hij uit het raam springen. Uiteindelijk begreep hij dat ik terug kwam aan het eind van de dag.

Hij weigerde te eten, werd erg mager en wit, alle adertjes zag je lopen. Hij had elk jaar bloedarmoede en was altijd moe. Zo kwamen we terecht bij de kinderarts en is hij opgenomen voor observatie. Ook daar at hij niet en leek niet goed te zien en te horen. Hij reageerde niet goed op opdrachten. Dus hij kreeg buisjes en een bril.

Achteraf gezien begreep hij de opdrachten niet en het repeteren van zijn gedrag zoals het huilen is zijn manier om een roep om veiligheid en uiten van angst en onzekerheid. Hij was niet aanspreekbaar in die momenten, zo verward en extreem angstig. Als moeder word je dan echt wanhopig.

Er werd geadviseerd dat we hem uit huis moesten plaatsen, mede vanwege de veiligheid voor onze dochter. Wij hebben daar niet voor gekozen.

Je bent ook mijn moeder

Mijn dochter is 6 jaar jonger. Zij heeft een stressvolle jeugd gehad. Ik heb mijn verdriet voor me gehouden en heb haar niet willen belasten met bezorgdheid en ellende. Ik was een vrolijke moeder. Mijn dochter was altijd bang dat mijn zoon mij iets aan zou doen.

Later ben ik op zaterdag een moeder-dochter dag gaan plannen. Doordat ik zelf niet gezien ben als kind, ben ik er erg op gericht om er te zijn voor mijn eigen kinderen en te voorkomen dat ze zich verloren voelen.

Mijn dochter is heel blij met wie ze nu is geworden. Toch woont ze op afstand van haar broer, bewust.

Grenzen verleggen

Terugkijkend op het leven zou ik misschien wel zeggen laat hem intern wonen. We hebben een best heftig en zwaar gezinsleven gehad en onze zoon is nog steeds onze zoon. Alle inzet heeft niet perse gemaakt dat hij verbeterd is. Mijn zoon is normaal begaafd, maar hij heeft niet de vaardigheden om zelfstandig zijn leven te leiden. Dat bedoel ik niet oneerbiedig.
Ik troost me met de gedachte dat hij wel een normaal gezinsleven heeft gehad met een vader en een moeder. Je kan zien dat hij goed gehecht is.

Nu heb ik altijd het gevoel gehad dat ik het aankon. Wel ten kostte van mezelf, maar dat vond ik niet zo erg. Vakanties en familiebezoeken lukte niet.
We hebben heel veel opgegeven, maar dan zorgde ik dat ik alleen de zorg voor hem deed, zodat de rest wel kon gaan. Alles draaide om hem en ging altijd ten koste van de rest. Je voelt altijd de afweer van andere mensen. “Als het de mijne was….”

Je gaat je grenzen verleggen en houdt het vol door stippen op de horizon te zetten.
Ik zag zijn onrust, ik observeerde hem altijd om er op tijd op in te springen, ter voorkoming dat hij door het lint zou gaan. Hij praatte constant. Als mijn man en dochter het zat werden, haalde ik hem bij me. Hij moest altijd door mij gerustgesteld worden.
Hij heeft mij altijd gebruikt als medestander. Door zo hecht te zijn met hem, heb ik mijzelf als moeder geïsoleerd in een rol, die ik alleen kon vervullen.
Het was gezonder en beter geweest als ik hem eerder los had gelaten om zo de zorg te delen. Juist voor hem, zodat hij had geleerd anderen te vertrouwen.

Als ik zelf veiliger was opgegroeid had ik wellicht andere keuzes gemaakt.
Ik ben gaan verzwijgen hoe zwaar het voor me was, de blauwe plekken die ik opliep, dat ik niet meer normaal kon werken. Ik wist heus wel dat als ik zou gaan vertellen dat het gevaarlijk werd in huis, hij uit huis geplaatst worden.

Met zijn 19de was ook mijn grens bereikt…

Er zijn maar weinig mensen die echt luisteren.
Er zijn de laatste jaren belangrijke mensen weggevallen, en mijn zoon lijkt eindelijk op zijn plek. Het voelt alsof ik opnieuw een rouw doormaak.
Na zoveel jaren dagelijks zorg dragen voor anderen , is er nu een leegte ontstaan en word ik getroffen door de eenzaamheid die overblijft. Ik heb weinig voor mezelf op gebouwd.

Er zijn maar weinig mensen die echt kunnen luisteren en aan mij vragen hoe het gaat. Andersom moet ik leren mijn gevoel te delen. Ik heb me altijd sterk getoond, waardoor ik ben vergeten dat mijn omgeving ook voor mij kan en wil zorgen.
Door de jaren van hulpverlening heb ik ervaren dat ik de begeleiders van mijn zoon ook nodig heb. Zij stellen deze vragen wel, in elke woonvorm of begeleidend team is er altijd wel iemand geweest die we goed hebben kunnen vertrouwen en waarbij ik mij ook veilig heb gevoeld..
Met een aantal daarvan hebben we nog steeds een bijzonder contact.

Zorgen voor mezelf

In de kern is onze relatie door de jaren heen niet veranderd, in paniek komt hij nog altijd naar mij, kan het nog steeds gevaarlijk zijn en zal ik geneigd zijn hem te helpen, ten koste van mezelf.
Na jaren van lichamelijk klachten en afnemende veerkracht ben ik uiteindelijk in therapie gegaan. Hier leer ik mijn grenzen aangeven. Dit heeft mij ontzettend veel gegeven.
Ik had het fijn gevonden als ik destijds met een andere moeder had kunnen praten, die hetzelfde heeft meegemaakt, mij had verteld ook een stukje eigen leven te houden.
Daarom deel ik mijn ervaring, in de hoop dat het andere moeders steunt en kracht geeft.

Een moeder