Hierbij zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Lotte en ben 28 jaar. Ik woon op mezelf in…

Op 21 maart was het Wereld Downsyndroomdag. Op deze dag sta ik altijd even stil bij mijn lieve zus Cleo (33) die het Syndroom van Down heeft. Dan bedenk ik mij dat ik heel blij met haar ben en dat ik haar zeker niet zou willen missen. Tegelijkertijd is het leven met een verstandelijk beperkte zus ook best pittig en zijn er ook dagen dat ik er minder goed mee om kan gaan of mij zorgen maak over haar toekomst.

Ik hoor regelmatig: “Mensen met Down zijn altijd zo vrolijk, gezellig en lief”. Men vindt ze vaak zo oprecht, spontaan en waarderen de knuffels. Deze opmerkingen begrijp ik goed, maar als je een zus of broer hebt met het Syndroom van Down, weet je dat er ook een andere kant van de medaille bestaat.

Cleo heeft ongeveer het ontwikkelingsniveau van een 5-jarig kind en is daarnaast gediagnosticeerd met een Autisme Spectrum Stoornis. Dit betekent dat ze naast gezellig en lief ook andere kanten heeft. Omdat ze cognitief functioneert op het niveau van een kleuter en daarbij Autisme heeft, is ze gebaat bij structuur en duidelijkheid.

Planning en vast ritme belangrijk

Bovenstaande vraagt veel van ons gezin. Cleo heeft 24 uur per dag zorg, toezicht en nabijheid nodig; ze kan niet ‘even’ alleen zijn. Dit maakt dat een van mijn ouders altijd aanwezig moet zijn als Cleo thuis is. De afspraken en activiteiten moeten dus gepland worden op het moment dat ze op de dagbesteding is en de tijd moet bewaakt worden, om ervoor te zorgen dat iemand haar thuis kan opvangen. Daarnaast vraagt haar Autisme om vastigheid. Een ‘dagprogramma’ met vaste tijden voor het opstaan, het naar bed gaan en de eetmomenten is gewenst. Wanneer hiervan wordt afgeweken zorgt dat voor veel stress bij Cleo. Dit heeft logischerwijs ook zijn weerslag op de sfeer in huis. Daarbij komt nog dat we rekening moeten houden met kleine dingen waar je in eerste instantie niet aan denkt. Zo moet er gelet worden op wat er gekeken wordt op televisie. Wanneer ze ‘meekijkt’ mag het niet te heftig zijn; anders wordt Cleo bang of droomt ze erover. Het komt er eigenlijk op neer dat het hele gezinsleven afgestemd moet worden op Cleo.

De zorg stopt nooit

Mensen denken dat de zorg stopt wanneer ze niet meer thuis woont. Dit is voor een deel natuurlijk waar, maar de zorg zal nooit helemaal eindigen. Ook wanneer ze binnen een instelling woont is ze voor veel dingen afhankelijk van een van ons. Denk bijvoorbeeld aan de financiën, een doktersbezoek of het kopen van kleding; ze blijft immers verstandelijk dat meisje van vijf jaar.

Cleo heeft ook veel goede kanten. Ze is lief, attent en is belangstellend in wat mij bezighoudt. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ze vraagt hoe het op school was of wat ik gegeten heb (eten is heel belangrijk voor haar). Ook wanneer ik met vrienden afspreek moet ik ze de groeten doen en vraagt ze tot in detail wat we ondernomen hebben. Ondanks alles ben ik heel blij dat ze in mijn leven is en blijft ze voor altijd mijn “grote-kleine-zus” waar ik met alle liefde voor zorg.

2+